Pretendo
que este texto seja lido, além de pelos meus leitores habituais, também por
quase todos, ou seja, por aqueles que não me conhecem. E por que tal pretensão?
Porque, apesar do que pode parecer, não escrevo por uma criança doente, mas por
todas aquelas que portam um mal que as torna o grupo social mais frágil de nossa
sociedade. E, paradoxalmente, o mais abandonado por ela e pelo
Estado.
Por conta
de ser um ilustre desconhecido, hesitei em pôr neste texto o título que o
encima, que alude à história que contarei adiante, da qual a primeira pergunta
se faz inevitável: quem é Victoria?
Antes de
dizer quem é, explico que sou – ou estou – blogueiro político. No site – ou
“blog” – que criei há quase oito anos, de 2009 para cá, entre um post político e
outro, passei a postar, a períodos esparsos, desabafos sobre o drama que
enfrenta minha quarta filha, Victoria, que hoje tem 13 anos. Todavia, sem jamais
ter pedido nada a ninguém, o que tampouco ocorrerá agora apesar de este não ser
um desabafo, mas um trabalho social que presto.
Segue o
relato sobre Victoria.
Após três
filhos (meninas que hoje têm 29 e 26 anos e menino que tem 24), minha esposa deu
à luz essa garota feita de pura magia. O olhar de Victoria alterna o limbo e o
dia de sol mais radiante, conforme está absorta ou consciente. E, apesar de tudo
que relatarei sobre ela em busca de entendimento e envolvimento do leitor com
causa nobre e de interesse público que lhe apresentarei, minha filha é feliz.
Tenho certeza disso. E ao fim deste texto explicarei por quê.
Victoria
tem síndrome de Rett, mutação genética que se produz durante a gestação e que só
se manifesta após quase dois anos de vida, em geral, quando desencadeia uma
doença neurológica que afeta principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1
em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas) em todos os grupos
étnicos.
Clinicamente, a síndrome gera no
paciente perda progressiva das funções neurológicas e motoras após
desenvolvimento normal até por volta de 18 meses de idade, em média. Após esse
período, as habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso
intencional dos membros) são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias
manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), característica
marcante da doença.
Eis alguns
sintomas:
- Perímetro
cefálico (circunferência da cabeça) normal ao nascimento;
- Desaceleração do perímetro
cefálico após 6 meses de idade;
- Perda do
uso propositado das mãos;
- Movimentos
manuais estereotipados (torcer, apertar, agitar, esfregar, bater palmas, “lavar
as mãos” ou levá-las à boca);
- Afastamento
do convívio social, perda de palavras aprendidas, prejuízos na compreensão,
raciocínio e comunicação.
- Distúrbios
respiratórios em vigília (hiperventilação, apneia, expulsão forçada de ar e
saliva, aerofagia);
- Bruxismo
(ranger os dentes);
- Distúrbios
do sono;
- Tônus
muscular anormal;
- Distúrbios
vasomotores periféricos (pés e mãos frios ou cianóticos);
- Cifose/escoliose
progressiva;
- Retardo
moderado no crescimento;
- Pés e mãos
pouco menores do que o normal
- Presença de
doença metabólica ou outra doença neurológica progressiva;
De acordo
com a evolução e sintomas, a síndrome de Rett é classificada em duas formas:
clássica e atípica.
Na forma clássica, que é o caso de Victoria, o quadro
clínico evolui em quatro estágios definidos:
Estágio 1 –
de 6 a 18 meses de idade.
- Ocorre
desaceleração do perímetro cefálico (reflexo do prejuízo no desenvolvimento do
sistema nervoso central);
- Alteração
do tônus muscular (às vezes parece “molinha”);
A criança
interage pouco (muitas são descritas como crianças “calmas”) e perde o interesse
por brinquedos.
Neste
estágio, os primeiros sintomas da doença estão surgindo, mas muitas vezes nem
são percebidos pelos pais (especialmente se são “marinheiros de primeira
viagem”) ou pelos médicos (muitos deles desconhecem a síndrome de
Rett).
Estágio 2 –
de 2 a 4 anos de idade.
- Ocorre
regressão do desenvolvimento;
- Inicia-se a
perda da fala e do uso intencional das mãos, que é substituído pelas
estereotipias manuais;
- Ocorrem
também distúrbios respiratórios, distúrbios do sono (acordam à noite com ataques
de risos ou gritos);
- Manifestações de comportamento
autístico.
Estágio 3 –
de 4 a 10 anos de idade.
- A regressão
é severa neste estágio e os problemas motores, crises convulsivas e escoliose
são sintomas marcantes.
Há melhora
no que diz respeito à interação social e comunicação (o contato visual melhora),
elas se tornam mais tranquilas e as características autísticas
diminuem.
Estágio 4 –
a partir dos 10 anos de idade.
- Caracterizado pela redução da
mobilidade, neste estágio muitas pacientes perdem completamente a capacidade de
andar (estágio 4-A), embora algumas nunca tenham adquirido esta habilidade (caso
de Victoria);
- Escoliose,
rigidez muscular e distúrbios vasomotores periféricos são sintomas
marcantes;
- Os
movimentos manuais involuntários diminuem em frequência e
intensidade;
- Apesar
disso tudo, a puberdade ocorre na época esperada na maioria das meninas. Como
aconteceu com Victoria.
Demorou um
ano e oito meses após o nascimento para que o mal de minha filha fosse
diagnosticado. Percebi o que estava acontecendo bem antes. Ou melhor, intuí.
Contudo, ninguém da família me deu bola. Pelo contrário, irritaram-se comigo…
Até que o mal da menina fosse diagnosticado.
A partir de
setembro de 2009, a doença de Victoria, então com 11 anos, agravou-se.
Naquele
mês, naquele ano, ela deu entrada na UTI com pneumonia dupla e derrame em uma
das pleuras. E ali permaneceu internada por mais de 90 dias.
Ao fim,
Victoria saiu do hospital com uma gastrostomia, procedimento cirúrgico para a
fixação (por perfuração) no abdome de uma sonda alimentar na altura do estômago.
Esse orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do
paciente. É por ali que ela se alimenta e ingere medicamentos.
A cirurgia
é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a
capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais
graves como de transtornos do trato gastrointestinal superior.
O
procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação
por longo prazo. Como no caso de Victoria, que terá que usar a gastrostomia por
prazo indefinido.
Mas não é
só. Ainda naquele estertor de 2009, a menina estava se afogando na própria
salivação, pois se tornara incapaz de deglutir. Foi preciso, então, interromper
o sintoma. Tentaram lhe extirpar algumas glândulas salivares fazendo pequenos
cortes sob os maxilares, mas não foi suficiente.
Restou,
apenas, o botox salivar, procedimento que interrompe a salivação com aplicação
da substância no interior da boca. Todavia, o plano de saúde (um bom plano, de
renome e caro) se negou a pagar pelo procedimento. Entrei, então, na Justiça e
obriguei a empresa em questão a honrar o contrato e as leis deste país. Sou um
felizardo por poder fazer isso. Ou Victoria é.
Desde 2009,
graças a ação na Justiça, ela passou a ter Home Care, ou seja, montou-se uma UTI
em minha casa. Há empresas especializadas nisso. Fornecem equipamentos de
monitoramento de sinais vitais, respiradores, uma pequena farmácia com todo tipo
de droga, inclusive neurológicas, enfermagem full time e seis sessões diárias de
terapias, entre fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.
Victoria,
porém, sofreu ainda mais. Ficou, a partir de 2009, com o pulmão esquerdo
comprometido. Assim, a cada espaço de alguns meses contrai novas pneumonias,
que, a cada vez que se manifestam, levam-na de volta ao hospital para semanas e
até meses de internação na UTI.
Essa é a
situação de minha filha. Muito melhor do que a da quase totalidade dos milhões
de jovens com necessidades especiais neste país que para uma tomografia que
minha filha consegue em questão de horas, precisam esperar meses. Isso sem falar
de procedimentos infinitamente mais complexos.
Agora, o
leitor passa a entender por que este texto não é para a minha filha, mas para
todas as Victorias deste país.
Em 2010,
como blogueiro, tive reunião com políticos no âmbito de uma campanha eleitoral
quente na qual, como cidadão, publiquei muitas matérias tomando partido do grupo
político que julgava que melhor governaria o país. Em uma dessas reuniões – um
almoço –, um desses políticos, sabendo do drama de minha filha através do meu
blog, ofereceu-me ajuda para colocá-la no serviço público que até hoje lhe
falta: o da educação escolar.
Sim,
educação escolar normal, como para qualquer criança.
Mas para
Victoria?, dirá você. Como uma criança – ou adolescente, hoje – tão frágil
poderia ir à escola? Por estranho que pareça, se o Brasil fosse um país de
todos, como diz a propaganda, ela deveria estar na escola e o Estado, na falta
de condições financeiras de seus pais, deveria arcar com o custo de treinar um
professor e de pagar um cuidador para que a assistissem em aulas que deveria
estar frequentando com crianças – ou adolescentes – como ela junto aos
“normais”.
Esse é o
conceito mais respeitado entre os especialistas, de que não é por a criança ser
“deficiente”, ou seja, por ter necessidades especiais que ela deve ser segregada
a instituições específicas.
O contato com outras crianças e adolescentes é vital
para o desenvolvimento desse grupo social que é o mais frágil desta nação, o das
crianças com necessidades especiais.
Mas o que
resultou da oferta daquele político, feita há cerca de dois anos? A resposta que
lhe dei foi a de que, se ele tivesse que fazer alguma coisa por alguém, que
fizesse por todos que a minha filha, em algum momento, também seria beneficiada.
Não havia resposta mais digna, por mais que a minha esposa até hoje não a
aceite.
A intenção
daquele político não foi ruim. Sou um João Ninguém. Não sou dono de um grande
meio de comunicação. Tenho, sim, alguns milhares de leitores, mas não importo a
ponto de quererem me subornar. Foi apenas solidariedade, o que recebi. Desde que
fundei uma página na internet para tratar de política, porém, assumi compromisso
comigo mesmo de não usá-la em benefício próprio.
E, neste
momento, não é diferente. Escrevo em prol de todas as Victorias deste país, as
quais, em maioria e à diferença de minha filha, não têm planos de saúde caros e
meios de entrar na Justiça, como fiz, para obrigá-los a garantirem os melhores
tratamentos, home care, terapeutas, medicamentos etc. Por isso não aceitei a
oferta daquele político.
Agora,
porém, surgiu a oportunidade de tratar do assunto de forma macro. Venho escrever
por aquilo que nem a minha Victoria e nem boa parte de todas as outras Victorias
(leiam-se tanto meninas quanto meninos “especiais”) têm, que é Educação Escolar
normal junto a outros jovens, o que, ao não terem, faz com que se desenvolvam
muito menos do que poderiam.
Apesar
disso, a situação no Brasil vinha melhorando muito. E começou a melhorar porque
minha escolha política, em 2002, foi acertada. A partir do advento do governo
Lula, em 2003, houve uma inversão do problema de crianças especiais não estarem
incluídas nas escolas públicas convencionais, com atendimento
adequado.
As
políticas para jovens estudantes com necessidades especiais inserem-se no Plano
Nacional de Educação (PNE), que é decenal. No de 2000, figuraram intenções de
incluir crianças e adolescentes com necessidades especiais nas escolas públicas.
Após a chegada de Lula ao poder, as medidas, que até 2002 eram tímidas, passaram
a ser largamente implantadas.
Em 2003,
apenas 30% das crianças com necessidades especiais estavam incluídas nas escolas
públicas com atendimento condizente. Em 2010, esse percentual subiu para 70%.
Foi uma revolução. Ainda assim, um terço dos jovens, terço entre o qual se
inclui minha filha, ficou de fora.
O Decreto
nº. 6.571/2008 determinou o apoio da União aos sistemas de ensino para oferta de
atendimento educacional especializado, estabelecendo o duplo financiamento para
o público alvo da educação especial matriculado na educação regular pública e no
atendimento educacional especializado complementar.
Desse modo,
em 2010, além dos recursos de R$ 909.855.443,92 destinados aos alunos da
educação especial matriculados em classe comum, foram acrescentados R$
167.137.201,11 para a oferta do Atendimento Educacional Especializado (AEE),
totalizando R$ 1.076.992.645,00. Uma revolução.
No governo
Dilma, porém, tudo está ficando mais difícil. Até porque, estamos em 2012 e
ainda não temos um novo Plano Nacional de Educação, o qual deveria ter saído em
2010 por ser um plano decenal, já que o último é de 2000. E um fato explica essa
situação: está em curso, no Brasil, uma aliança tácita entre um setor do PT e
outro do PSDB que parecem querer dividir um curral eleitoral que era só
tucano.
Na redação
do novo Plano Nacional de Educação, que tramita no Congresso, a Meta 4 (sobre
AEE), cujo relator é o deputado Ângelo Vanhoni (PT-PR), foi apresentada para
agradar pessoas e para atender aos interesses de ONGs que recebem (muito)
dinheiro público para manterem educação especial em classes especializadas em
vez de inclusão nas escolas regulares.
O texto
apresentado por Vanhoni aos parlamentares que votarão a proposta do PNE no dia
12 de junho, abre possibilidades diferentes. Define, na meta 4, que será
objetivo do país atender a esses alunos especiais, “de preferência”, na rede
regular de ensino. Porém, “garantindo o atendimento educacional especializado em
classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou comunitários, sempre
que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível sua
integração nas classes comuns”.
Entenderam?
Não? Bem, é para isso mesmo que o texto foi feito: para ninguém entender.
O
relator (do PT) propõe um retrocesso na política de colocar crianças especiais
junto das “normais”, segregando-as em classes especiais nas instituições
não-governamentais beneficiadas por dinheiro público para prestarem tal
atendimento, como são os casos das Associações de Pais e Amigos do Excepcional
(APAES) ou Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD).
Sobre essas
instituições, tenho uma história particular para contar.
Antes de a doença de
Victoria piorar, em 2009, minha família tentava incluí-la em uma escola regular,
provida pelo Estado, podendo ser municipal ou Estadual (somos de São Paulo,
capital). Todavia, além de só encontrarmos desculpas nas escolas públicas, tanto
APAE quanto AACD fizeram um jogo de empurra justamente porque preferem os casos
fáceis e o de minha filha dizem ser muito grave para o atendimento que
fornecem.
Na APAE,
minha filha não foi aceita por também ser deficiente física. Na AACD, porque
também é deficiente mental. O curral eleitoral, como o nome diz, não é para
todos. Depende do que aquela criança ou adolescente têm. Se a doença tiver o
grau “certo” de gravidade, tudo bem. Do contrário, rua. E sem direito a
instituição pública.
Nesse
aspecto, devo reconhecer que o problema é pior para a classe média – o que acho
justo, pois esta pode arcar com mais do que as classes sociais mais “baixas”,
que não têm planos de saúde de qualidade, inclusive. Mas há, também,
contingentes de classes mais baixas que não estão incluídos. E devem até ser
mais numerosos.
O problema
da utilização política desse setor tão vulnerável da sociedade é tão grave,
aliás, que acabou gerando uma investigação na qual está incluído outro membro da
comissão do Congresso Nacional que prepara o novo Plano Nacional de Educação.
Trata-se do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que faz parte do movimento das
APAEs há 30 anos.
De acordo
com relatório de fiscalização da Secretaria geral da Presidência da República,
há irregularidades no repasse de R$ 1 milhão à APAE de Minas Gerais. O repasse
foi feito por meio de emendas do deputado tucano, que tem significativa
participação no texto da Meta 4 do Plano Nacional de Educação.
O documento
que aponta as irregularidades está na página da Secretaria Geral da Presidência
da República (divulgado por meio da lei de acesso à informação). É um documento
público gerado a partir de denúncia.
Segundo o
relatório, existe falha na documentação comprobatória das subcontratações de
serviços, pois foram apresentadas declarações no lugar de notas fiscais, com
“conteúdo insatisfatório”, que, em sua maioria, não comprovam o uso das
verbas.
Também
foram assinalados indícios de conflito de interesses entre o deputado Eduardo
Barbosa e uma empresa contratada para realizar serviços financiados com recursos
do convênio (a empresa fez doação à sua campanha eleitoral).
O relatório
pede, ainda, investigação da Polícia Federal, do Ministério Público Eleitoral
(devido à suspeita de uso da verba para realizar eventos para promover
eleitoralmente Eduardo Barbosa em período proibido) e da Secretaria de Direitos
Humanos da Presidência da República, órgão responsável pelo convênio.
Enquanto
isso, política de manutenção da doação de muito dinheiro público às tais ONGs
supracitadas, entre outras, mantendo o curral eleitoral de políticos como o
supracitado, ora investigado por se valer desse curral em benefício próprio, vai
sendo consolidada através da atuação do deputado Ângelo Vanhonhi, que se espera
que, diante destes fatos, reveja sua atuação na comissão que elabora o
PNE.
Lá em cima,
quando tratei da minha Victoria, disse que, ao fim deste texto, revelaria por
que ela é feliz. É porque, ao contrário da quase totalidade das pessoas ditas
“normais”, não só a minha, mas as Victorias de todo o país não precisam de tudo
que move e promove nesta sociedade. Elas só precisam de amor e cuidados mínimos.
E isso a MINHA Victoria tem muito. Mas e as outras?
Por elas,
por todos os meninos e meninas infantes ou adolescentes deste país que têm
necessidades especiais, por esses mais frágeis entre os mais frágeis, peço a
você, leitor, que passe este texto adiante, que o discuta, que cobre dos
políticos que estão elaborando o novo PNE que procurem outra forma de se
locupletarem.
Que não sejam tão canalhas, tão desalmados a ponto de explorarem
assim esses seres de luz.
Extraído do Blog da Cidadania do Eduardo Guimarães
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Da
leitora jornalista Meire Cavalcante
Edu,
parabéns por expor algo tão pessoal e fazer disso uma luta em defesa de todas as
Victorias deste país. Eu, como pesquisadora em educação inclusiva, tenho certeza
de que retrocesso, neste caso, é CRIME.
Temos que
continuar com as políticas de educação inclusiva instituídas com êxito (sem
precedentes!) pelo governo Lula. Os dados que você apresentou são prova de que
não podemos parar. Estamos cada vez mais saindo da pergunta “essas crianças
aprendem?” e partindo para a pergunta “como elas aprendem?”.
Estar na
escola comum é direito CONSTITUCIONAL. E isso significa uma revolução positiva
na escola. Dá a alunos e educadores dignidade.
Podemos,
todos nós, transformar esse sentimento que nos move a escrever aqui em AÇÃO.
Vamos escrever ao relator Vanhoni PARA QUE ELE GARANTA O TEXTO ORIGINAL DA META
4, QUE FOI FRUTO DE AMPLAS DELIBERAÇÕES DA SOCIEDADE CIVIL E EDUADORES DE TODO O
PAÍS E QUE GARANTE A UNIVERSALIZAÇÃO DA ESCOLA COMUM PARA 100% DOS CASOS, como
defendeu o ministro da educação.
Chega de
guetos! Chega de segregação que torna esses sujeitos invisíveis na sociedade e
que promove a miséria!
Um abraço.
Meire.
Aqui está o link
pra mandar mensagens ao Vanhoni:
Este
é o e-mail e o telefone do gabinete dele:
Nome
civil: Angelo Carlos Vanhoni
Partido/UF:
PT / PR / Titular
Telefone:
(61) 3215-5672
